Anthropology

Wilsonbekwaamheid: criteria, procedures, konsekwenties

Project posted in research topic: 
Anthropology
Tags: 
Maatschappij- en Gedragswetenschappen
Invite only
Public
Participants 1

Welke juridische eisen kunnen met betrekking tot het informatieverkeer in de klinische genetica ten aanzien van de adviesvrager en diens familie worden geïdentificeerd?
Hoe wordt in de praktijk van de klinische genetica met (dilemma's rond) informed consent en geheimhouding omgegaan?
Welke juridische mogelijkheden zijn denkbaar om gevonden dilemma's en knelpunten op te lossen?
Welke aanbevelingen kunnen worden gedaan ten aanzien van het gewenste regelingsregime voor informatie, toestemming en geheimhouding bij erfelijkheidsonderzoek en -advisering?
Deze studie probeert door middel van zowel een empirisch als een juridisch literatuuronderzoek een bijdrage te leveren aan de implementatie van patiëntenrechten in de klinische genetische centra en inzicht te krijgen in de mogelijkheden en beperkingen van regelgeving voor de praktijk in de klinische genetica.
Fasering:
Het tijdpad van het onderzoek is als volgt:
Maand 1-3: introductie en oriëntatie op het onderzoeksterrein: nadere uitwerking onderzoeksplan.
Maand 4-15: bronnenstudie wetgeving, jurisprudentie, literatuur etc.: verslaglegging: methodologische en organisatorische voorbereiding van kwalitatieve onderzoek: pilotstudy.
Maand 16-31: praktijkonderzoek: uitwerking, analyse en verslaglegging.
Maand 32-39: confrontatie normatieve en empirische onderzoeksresultaten: theoretische analyse: ontwikkeling concept-aanbevelingen: verslaglegging.
Maand 40-41: invitational conference: verslaglegging.
Maand 42-48: bijstelling resultaten en aanbevelingen: afronding dissertatie.
Stand van het onderzoek:
Onderzocht wordt hoe in de praktijk van de klinische genetica met (dilemma's rond) informed consent en geheimhouding wordt omgegaan. Momenteel worden de gegevens die verzameld zijn tijdens het praktijkonderzoek verwerkt en geanalyseerd. De gegevens zijn verzameld door middel van semi-gestructureerde interviews met klinisch genetici en adviesvragers. Daarnaast is er geobserveerd tijdens gesprekken tussen klinisch genetici en adviesvragers.
De bronnenstudie met als doel om de juridische eisen met betrekking tot het informatieverkeer in de klinische genetica ten aanzien van de adviesvragers en diens familie te identificeren is nog gaande. Het onderzoek concentreert zich op de bepalingen uit de Wgbo omtrent informatie, waaronder begrepen het recht op niet weten en de therapeutische exceptie, toestemming en geheimhouding.

Kenmerken
Projectnummer
415-09-116
Hoofdaanvrager
Prof. mr. F.C.B. van Wijmen
Verbonden aan
Nederlands netwerk voor kwaliteitsmanagement
Uitvoerders
Mr. dr. S.P.K. Welie
Looptijd
01/02/1995 tot 15/12/2006

Get connected